Enfermedades Raras: Las patologías menos frecuentes que impactan nuestra salud
Cada 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que nos invita a tomar conciencia de diferentes patologías que, aunque son poco comunes, afectan a miles de personas alrededor del mundo.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 1 de cada 2.000 personas y, aunque cada una es única, sumadas impactan a un número importante. Muchas veces hablamos de “enfermedades raras”, pero lo cierto es que son más comunes de lo que pensamos cuando consideramos todas las patologías que existen en esta categoría.
Existen más de 8.000 enfermedades raras conocidas, muchas de ellas de origen genético, aunque también hay casos relacionados con patologías metabólicas, autoinmunes, infecciosas u oncológicas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En Chile, se estima que más de un millón podrían vivir con alguna de estas condiciones, según cifras del Ministerio de Salud de Chile. Algunas de las enfermedades raras más frecuentes en nuestro país incluyen:
- Fibrosis quística: Una enfermedad genética que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. En Chile, 1 de cada 2.500 podría tenerla, según la Fundación Fibrosis Quística Chile.
- Distrofia muscular: Afecta los músculos y puede causar debilidad muscular progresiva. Existen varias formas, pero todas son consideradas raras.
- Síndrome de Marfan: Afecta el tejido conectivo, lo que puede traer complicaciones en los huesos, los ojos, los pulmones y el corazón.
Actualmente, la regulación chilena tiene vigente dos beneficios para la cobertura de alguna de estas enfermedades raras que buscan apoyar a las personas que viven con ellas, asegurando que puedan acceder a la atención médica que necesitan:
Garantías Explícitas en Salud (GES)
El sistema GES ofrece un respaldo importante, cubriendo una serie de enfermedades, incluidas algunas raras, para asegurar que los pacientes reciban atención médica oportuna y el tratamiento adecuado. Actualmente, el GES cubre 87 enfermedades, varias de ellas son consideradas raras, como la fibrosis quística, enfermedades metabólicas poco comunes, hemofilia y ciertos tipos de cánceres poco frecuentes pueden estar cubiertas por este beneficio, lo que permite a los pacientes acceder a tratamientos especializados.
Ley Ricarte Soto
Esta ley es un gran apoyo, debido a que cubre tratamientos de alto costo para enfermedades graves, algunas de las cuales son poco frecuentes. La ley garantiza que los pacientes puedan acceder a tratamientos necesarios sin tener que preocuparse por el alto costo de los mismos a través del sistema de salud público y privado.
La Ley Ricarte Soto cubre más de 50 patologías, algunas de las cuales son raras, entre ellas están algunos cánceres, enfermedades neurológicas poco frecuentes, enfermedades del sistema inmunológico, enfermedades de la piel, entre otras.
Cada situación es única y contar con la orientación correcta es clave. Recuerda que puedes recibir asesoría personalizada sobre cómo proceder ante enfermedades raras a través de nuestros diferentes canales de atención.
¡Estar informado sobre las coberturas para tu salud, es el primer paso para garantizar la atención que necesitas!
